Синдром Дауна

«Дети солнца», «Духовные учителя», «Ангелы»… Они имеют множество имен. Но самое главное — это люди, живые, реальные! И, как каждый из нас, имеют право на счастье, понимание и свое место в обществе

Мы можем встретить такого ребенка на улице или же знать, что малыш с синдромом Дауна растет у знакомых или соседей. Возможно, это ваш брат или сестра? Многие из нас слышали о существовании людей с такой особенностью. Но большинству проблема знакома лишь поверхностно. Часто люди с синдромом Дауна (СД)
вызывают жалость, агрессию, непонимание и очень редко — симпатию и уважение. Даже в XXI веке их продолжают считать ошибкой природы или просто не замечать.

5 шагов родителей

1 Обеспечьте поддержку профессионалов! Генетики, педиатры, кардиологи, терапевты, дефектологи, логопеды и психологи помогут малышу расти более здоровым. Каждый из них играет важную роль в своевременной диагностике, а также коррекции проблем в развитии ребенка.
2 Наладьте связь с другими папами и мамами детей с СД! Очень важен обмен уникальным родительским опытом! Интернет, телефон и личные контакты сделают доступной полезную и ценную информацию. С этими людьми вы будете говорить на одном языке, обретете понимание и поддержку.
3 Социализируйте ребенка! Пусть малыш пребывает в коллективе ровес-О ников. Будет это специализированный сад, школа или нет — решать вам, но комфорт ребенка — главный решающий фактор в этом вопросе. В угнетающей обстановке малыш просто «закроется» и перестанет развиваться.
4    Освободитесь от чувства вины! Ни поведение во время беременности, ни осложнения в момент родов не могут привести к появлению лишней хромосомы. В том, что малыш родился таким, нет вашей вины. Лучше направьте вашу энергию на восстановление своих сил и помогите крохе раскрыть потенциал!
5    Избавьтесь от лишних переживаний! Не волнуйтесь, если не можете что-то сделать для своего ребенка, потому, что это не в ваших силах. Переживайте тогда, когда можете, но не делаете. Помните: для сына или дочери сделано недостаточно, если не сделано все!

В КАКОЙ СЕМЬЕ МОЖЕТ ПОЯВИТЬСЯ?

Синдром Дауна встречается у одного из 700-1000 новорожденных. Причем
ему подвержены как мальчики, так и девочки в равной степени. Вероятность появления такого малыша не зависит от здоровья, образа жизни, образования или социального статуса его родителей. Это не наследственное заболевание! Такие детки рождаются как у обычных родителей, так и в семьях президентов, политиков, олигархов, публичных людей. Считается, что в «зону риска» входит позднее зачатие (женщины после 35 лет, мужчины после 42 лет). Но, даже 20-ти летняя девушка не застрахована от появления ребенка с СД, просто вероятность значительно меньше.

ДИАГНОСТИКА СД

В 1866 году доктор Джон Даун впервые клинически описал синдром, названный в его честь. Перечисленные признаки актуальны до сих пор.

•    Умственная отсталость, различной степени тяжести. От того, что в народе называют «простая душа», до полной невозможности самообслуживания.

•    Невысокий рост.

•    Характерные черты лица: широко расставленные раскосые глаза, маленький нос, крупный язык (не всегда помещается во рту), мелкие зубы.

•    Различные врожденные аномалии и сопутствующие заболевания (проблемы с сердцем, ЖКТ, слухом, щитовидной железой).

Это связано с причинами самого синдрома — лишней 47-ой хромосомой, целой или лишь ее фрагментом. Такой хромосомный перебор чреват

различными нарушениями строения органов и их работы.

Современные возможности пренатальной диагностики (выявление патологии в период беременности) шагнули далеко вперед. Долгое время единственным методом диагностики было исследование околоплодных вод будущей мамы. Но это достаточно небезобидная процедура, и ее применяют только к женщинам, которые находятся в зоне риска! Сегодня появляются новые варианты диагностики, наиболее эффективными считаются комбинированные методы. Они включают в себя специальное УЗИ в сочетании с биохимическими анализами крови.

Очень важна пренатальная диагностика в первые 12 недель беременности! Она помогает определить
возможные врожденные нарушения.

ПОТЕНЦИАЛ СОЛНЕЧНЫХ ДЕТОК
У ребятишек с СД больше общего с обычными мальчиками и девочками, чем отличий! Они могут иметь друзей, помогать по хозяйству, кататься на велосипеде, сочувствовать и жалеть, а еще любить просто так, искренне, по-
детски, без каких-либо условий и границ. Они — концентрация доброты, нежности и бескорыстия.

Правда, воспитание таких малышей требует немного больше усилий и времени. Важно, помнить: дети с СД обучаемы! Многие дети способны получить среднее образование и учиться в специализированных учебных заведения и даже в массовых садах или школах. Практика показывает, что разница между детками с СД, которые живут в интернате, и теми, что растут в семье — огромная! Это проявляется в динамике развития ребенка (умение ходить, говорить, выражать свои мысли и эмоции), а также в его дальнейших успехах. Существует миф, что такие малыши агрессивны, опасны и неуправляемы. На самом деле это не агрессия, а реакция на непонимание, желание быть услышанным. Их тяжело научить обманывать и хитрить. У них нет стремления к мести, они не злопамятны. Своей непосредственностью, чистотой, наивностью они учат нас любить, менять себя, свой характер и взгляды на мир. Они делают нас лучше! Возможно, именно поэтому природа на протяжении всей истории человечества дает ми-
ру таких людей? Значит, они необходимы обществу!

Некоторые взрослые с СД и легкой степенью умственных нарушений живут отдельно от родителей, имеют работу, создают семьи, водят автомобиль, даже учатся в университете, как, например, испанец Пабло Пинеда — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Они могут заниматься спортом и участвовать в соревнованиях, побеждать в них. Многие пишут картины, занимаются керамикой, играют в театре и кино.

В 1999 г. в России был создан Театр Простодушных. Вся его труппа — люди с синдромом Дауна, регулярно дающие спектакли в Москве и регионах России, а также гастролирующие за границей (Франция).

Сильной стороной ребенка с СД • является отличное зрительное и тактильное восприятие (ему важно смотреть на объект и трогать его). Поэтому обучать нужно, учитывая эти особенности. Необходимо совершенствовать мелкую моторику (письмо, рисование, игра на музыкальных инструментах), таким образом напрямую развивается мозг ребенка!